{"id":50300,"date":"2024-02-27T14:19:40","date_gmt":"2024-02-27T17:19:40","guid":{"rendered":"https:\/\/infovera.com.ar\/web\/?p=50300"},"modified":"2024-02-28T13:26:22","modified_gmt":"2024-02-28T16:26:22","slug":"nacion-corto-la-entrega-medicamentos-y-hay-125-pacientes-con-enfermedades-graves-con-riesgo-para-sus-vidas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/infovera.com.ar\/web\/2024\/02\/27\/nacion-corto-la-entrega-medicamentos-y-hay-125-pacientes-con-enfermedades-graves-con-riesgo-para-sus-vidas\/","title":{"rendered":"Naci\u00f3n cort\u00f3 la entrega de medicamentos y hay 125 pacientes con enfermedades graves con riesgo para sus vidas"},"content":{"rendered":"

El dato surge de un relevamiento nacional realizado por organizaciones que los representan. Hoy se present\u00f3 un reclamo ante el Ministerio de Salud. El gobierno \u201cno puede ajustar\u201d a las personas con enfermedades de este tipo o a los ni\u00f1os con c\u00e1ncer, advirtieron. Alexis Descourvires, de la Organizaci\u00f3n de mam\u00e1s y pap\u00e1s contra el Glioma, habl\u00f3 con InfoVera.<\/strong><\/p>\n

Para el mediod\u00eda de este martes estaba previsto que m\u00e1s de un centenar de organizaciones que contienen a pacientes con enfermedades graves raras presentaran una nota a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y al Ministerio de Salud para reclamar por la atenci\u00f3n en la Direcci\u00f3n de Asistencia Directa por Situaciones Especiales \u201cDADSE\u201d.<\/p>\n

De acuerdo a un relevamiento que realizaron a nivel pa\u00eds son, por lo menos,a \u201c88 los pacientes, como m\u00ednimo, del programa federal Incluir Salud que necesitan su medicaci\u00f3n urgente y el gobierno nacional se las cort\u00f3 de forma repentina, y 37 de la DADSE\u201d. \u201cEl gobierno no puede ajustar a las personas con enfermedades graves o a los ni\u00f1os con c\u00e1ncer\u201d, se\u00f1alaron.<\/p>\n

En el reclamo elevado a ministro de Salud de la Naci\u00f3n, Dr. Mario Russo, y al director de la Agencia Nacional de Discapacidad, Dr. Diego Spagnuolo, los representantes de organizaciones de pacientes con patolog\u00edas poco frecuentes, patolog\u00edas cr\u00f3nicas, patolog\u00edas discapacitantes y c\u00e1nceres de toda la Argentina alertaron que \u201cen las \u00faltimas semanas, hemos sido testigos de una situaci\u00f3n alarmante que afecta gravemente a miles de argentinos y argentinas que necesitan de manera urgente el acceso a medicamentos e insumos m\u00e9dicos para poder vivir\u201d.<\/p>\n

\u201cFalta de respuesta\u201d<\/strong><\/p>\n

Se trata, especificaron, de \u201clas demoras y falta de respuesta\u201d que sufren actualmente por parte de la Direcci\u00f3n de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE), ahora dependiente del Ministerio de Salud de la Naci\u00f3n, entidad encargada de otorgar subsidios para la adquisici\u00f3n de medicamentos a personas en situaci\u00f3n de vulnerabilidad social y sanitaria, sin cobertura m\u00e9dica. La misma realidad preocupante se presenta con el Programa Federal Incluir Salud, dependiente de la Direcci\u00f3n de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), se\u00f1alaron.<\/p>\n

Para las organizaciones demandantes, estas demoras implican un \u201cgrave riesgo para la vida y la salud de adultos, embarazadas, adolescentes, ni\u00f1os y ni\u00f1as con c\u00e1ncer\u201d, as\u00ed como para todos los pacientes con patolog\u00edas cr\u00f3nicas y graves que representan las asociaciones que integran. \u201cLa interrupci\u00f3n en la entrega de medicamentos y la asistencia en salud pone en peligro la estabilidad y el bienestar de quienes dependen de estos tratamientos para sobrevivir\u201d, describieron.<\/p>\n

De no revertirse, podr\u00eda traducirse en \u201cconsecuencias devastadoras, incluso en p\u00e9rdidas de vidas humanas\u201d, lo cual consideraron una violaci\u00f3n a lo establecido en convenciones vigentes y en la Constituci\u00f3n Nacional. En el final, pidieron que \u201cse act\u00fae con celeridad para resolver esta emergencia que afecta a miles de personas en todo el pa\u00eds\u201d.<\/p>\n

Vulnerabilidad<\/strong><\/p>\n

Alexis Descourvires, de la Organizaci\u00f3n de mam\u00e1s y pap\u00e1s contra el Glioma, integrante de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), dijo al respecto a InfoVera<\/strong> que \u201cprincipalmente, dentro de todo lo que est\u00e1 pasando, estamos reclamando por el corte de la entrega de medicamentos\u201d, ya que \u201chay pacientes con riesgo de vida, otros en enfermedades cr\u00f3nicas, que por ah\u00ed no son mortales, pero son inc\u00f3modas, dolorosas\u201d<\/p>\n

En tren de explicar la problem\u00e1tica desatada, indic\u00f3 que \u201cest\u00e1n ocurriendo dos cosas, es m\u00e1s o menos lo mismo, pero en dos \u00e1mbitos distintos. Uno es la Direcci\u00f3n de Asistencia y Direcci\u00f3n de Medicinas Especiales (DADSE), que es el \u00faltimo recurso para las personas con mayor vulnerabilidad; aquellas que no tienen obra social, no tienen prepaga, aquellas que el municipio o la provincia ya les dio negativa porque no pueden confiar en las medicaciones que est\u00e1n utilizando, recurren a all\u00ed\u201d.<\/p>\n

Desde noviembre<\/strong><\/p>\n

Al asumir este gobierno, se suspendieron todas las actividades de la DADSE, nunca se design\u00f3 un funcionario en la direcci\u00f3n para que firme, ya sea las licitaciones para la compra de medicamentos o el avance de los tr\u00e1mites que inician los pacientes, consign\u00f3. Entonces, \u201cal no avanzar esos tr\u00e1mites, empiezan a faltar medicamentos y empiezan a no avanzar los expedientes de cada paciente. Y esto est\u00e1 pasando, hay tr\u00e1mites que se ingresaron a la DADSE en noviembre y al d\u00eda de hoy no se tiene respuesta\u201d, rese\u00f1\u00f3 Descourvires,<\/p>\n

En el medio, el gobierno inici\u00f3 una auditor\u00eda que termin\u00f3 en una demanda, en una denuncia, en una demanda por supuestas compras directas o sobreprecios, lo que \u201cnosotros no negamos que se haga, nos parece perfecto que lo hagan\u201d, pero \u201clo que no se puede hacer es, porque se est\u00e1 haciendo una auditor\u00eda, detener el funcionamiento de una direcci\u00f3n como la DADSE y dejar de asistir a las personas que corren riesgo de vida o corren deterioro en su calidad de vida\u201d. \u201cY tambi\u00e9n hay pacientes del programa federal Incluir Salud, con el cual tambi\u00e9n nos est\u00e1 pasando lo mismo\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n

Por \u00faltimo, lament\u00f3: \u201cNo tenemos contacto con el Ministerio de Salud, por eso estamos mandando esta carta. Hemos intentado, pero no lo hemos logrado\u201d.<\/p>\n

Firmantes<\/strong><\/p>\n

Asociaci\u00f3n Civil Artritis en Argentina – Alianza Lisosomal Argentina \u2013 Alianza Federal Artritis y E. Reum\u00e1ticas \u2013 Asociaci\u00f3n de Dermatitis At\u00f3pica \u2013 Asociaci\u00f3n Lupus Argentina \u2013 Asociaci\u00f3n Mucopolisacaridosis Argentina \u2013 Asociaci\u00f3n Civil Creciendo \u2013 Esclerosis M\u00faltiple Argentina \u2013 Padres contra Gliomas \u2013 Hipertensi\u00f3n Pulmonar Argentina \u2013 EscleroSalud Esclerodermia y Raynaud \u2013 Asociaci\u00f3n Argentina de Fibrosis Qu\u00edstica \u2013 Familias AME Argentina \u2013 Jaz Mitocondriales Argentina \u2013 Asociaci\u00f3n Civil Sost\u00e9n \u2013 Alianza Argentina de Pacientes \u2013 La Carrera de Nahuel \u2013 FUSOCA Fundaci\u00f3n Solidaridad C\u00e1ncer \u2013 Proyecto Lucy \u2013 Red de Mam\u00e1s TDF \u2013 Asociaci\u00f3n Como me ven tus ojos \u2013 Grupo Argentino de HPN \u2013 Asociaci\u00f3n Milagroso Eslab\u00f3n \u2013 S\u00edndrome de Townes Brocke de Novo Argentina \u2013 ALAPA C\u00f3rdoba \u2013 Asociaci\u00f3n Civil Volver a Comenzar \u2013 Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Rett \u2013 Espacio PECO Peque\u00f1o Coraz\u00f3n \u2013 Fundaci\u00f3n Ataxias y otras Neurodegenerativas \u2013 CMT Enfermedad de Charcot Marie Tooth \u2013 Otopalato Digital \u2013 AVITA Afectados por la Talidomida en la Argentina \u2013 Granulomatosis de Wegener Argentina \u2013 PTI Refractaria Argentina \u2013 S\u00edndrome de Sj\u00f6gren Argentina \u2013 Angelito D\u00e9ficit de L-Carnitina \u2013 Grupo Argentino de Anemia de Fanconi \u2013 Pacientes en Acci\u00f3n Hospital Mar\u00eda Curie \u2013 FMF Fiebre Mediterr\u00e1nea Familiar Argentina \u2013 Enfermedades Poco Frecuentes Patagonia \u2013 Asociaci\u00f3n Argentina de Ehlers Danlos \u2013 Grupo Argentino de Amiloidosis \u2013 Grupo Argentino de Pacientes con Uve\u00edtis \u2013 Vogt Koyanagi Harada Argentina \u2013 Familias TEA Hablemos de Autismo Quilmes \u2013 Asociaci\u00f3n Polio Postpolio Argentina \u2013 Asociaci\u00f3n Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino \u2013 Dra. Daniela Savarese (especialista en Discapacidad) \u2013 PTI Argentina La Historia de Kiara \u2013 Red de Padres con Diversidad Funcional \u2013 Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria \u2013 Asociaci\u00f3n de Pacientes con C\u00e1ncer de Tiroides de la Argentina ACTIRA \u2013 Alagille Argentina \u2013 Agrupaci\u00f3n Dermatomiositis Argentina \u2013 PAVINE \u2013 Sanfilippo Argentina \u2013 Llegaremos a Tiempo – Donde Quiero Estar \u2013 Wikic\u00e1ncer \u2013 CENAIH \u2013 Fortaleza \u2013Amadas \u2013 AADEO \u2013 SAMO – Entrelazando esperanza – Programa Lilian – LIPOLCC Bol\u00edvar – Dar por m\u00e1s sonrisas – Soles La Pampa – Red Cruzar \u2013 Acompa\u00f1arnos – Valientes guerreros \u2013 Venidici – Trasplantados Rep\u00fablica Argentina – Lazos que nos unen contra el c\u00e1ncer – Alas de esperanza – Las caritas del Tuy\u00fa \u2013 MOAS – Voluntarias Roffo – Buen d\u00eda vida \u2013 Vicare – Plataforma de pacientes – Flechas por la vida – POS Jun\u00edn – Pa\u00f1uelos solidarios Villa Mar\u00eda – Rosas del Valle – Conectados somos solidarios – Dragones Rosas La Plata – Cero blastos – Valkirias Rosas \u2013 Fundaci\u00f3n Amazonas \u2013 APOR \u2013 Cont\u00e1 Conmigo \u2013 Fundaci\u00f3n Coraz\u00f3n de Mujer \u2013 Grupo Vida Nueva \u2013 LIPOLCC \u2013 OncoLocos \u2013 PAOS \u2013 Pelitos X Sonrisa \u2013 Pelucas Solidarias Bragado \u2013 Banco de Pelucas El Calafate \u2013 Fundaci\u00f3n Tiempo de Vivir<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El dato surge de un relevamiento nacional realizado por organizaciones que los representan. Hoy se present\u00f3 un reclamo ante el Ministerio de Salud. El gobierno \u201cno puede ajustar\u201d a las personas con enfermedades de este tipo o a los ni\u00f1os con c\u00e1ncer, advirtieron. Alexis Descourvires, de la Organizaci\u00f3n de mam\u00e1s y pap\u00e1s contra el Glioma, […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":50301,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[62,60,37,36],"tags":[],"class_list":{"0":"post-50300","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-nacionales","8":"category-provinciales","9":"category-salud","10":"category-sociedad"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/infovera.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50300","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/infovera.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/infovera.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infovera.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infovera.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50300"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/infovera.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50300\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infovera.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50301"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/infovera.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50300"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/infovera.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=50300"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/infovera.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=50300"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}